ما HIV مثبت هستیم، نترسید…
بسیاری از افراد ناخواسته یا به دلیل نداشتن آگاهی، درگیر ویروس HIV شده‌اند اما ویروس آن‌ها را از پا درنیاورده و با آن جنگیده‌اند با این حال، آن‌ها را نگاه منفی جامعه، ذره ذره می‌کُشد.
بعضی از بیماران مبتلا به این ویروس، نه تنها از خانواده و جامعه طرد می‌شوند بلکه به دلیل اینکه انگ روابط جنسی، اعتیاد تزریقی و… به آن‌ها زده می‌شود، از بیان ابتلای خود به این بیماری ترس دارند.
هر چند امروزه اطلاع‌رسانی و آگاهی در مورد بیماری ایدز بیشتر شده اما هنوز بعضی از اسم این بیماری وحشت دارند و هنوز هم انگ آن وجود دارد به گونه‌ای که بسیاری از بیماران ترجیح می‌دهند بیماری خود را مخفی کنند.
اول دسامبر روز جهانی ایدز است و نشان روبان قرمز برای آگاهی‌سازی درباره آن انتخاب شده است؛ روزی برای بیمارانی که بیشتر اوقات انگشت اتهام به سمت آن‌ها است. این روز فرصتی برای آگاه‌سازی مردم در مورد HIV و ایدز است.
مبتلای بی‌گناه؛ بلای خون‌های آلوده وارداتی برای بیماران ایرانی
ابراهیم متولد سال ۵۸، مجرد و اهل یکی از روستاهای شوشتر است. او بیمار هموفیلی A است که در سال‌های ۶۱ تا ۶۴ با وارد شدن فرآورده‌های خونی آلوده از فرانسه به کشور، با دریافت این فرآورده‌های خونی به ویروس هپاتیت C و HIV مبتلا شد؛ البته نه تنها او بلکه بسیاری از بیماران هموفیلی و تالاسمی دیگر، بی‌گناه و تنها با دریافت خون آلوده وارداتی، درگیر این ویروس شدند.
او می‌گوید از پنج سالگی درگیر ویروس HIV شده است اما وقتی کلاس اول راهنمایی بود متوجه رفت و آمدهای مشکوک کارشناسان بهداشت به مدرسه و خانه‌شان شد زیرا وزارت بهداشت حدود سال ۷۰ بر اثر عفونت شدید HIV یکی از بیماران هموفیلی، یعنی هفت تا هشت سال بعد از آلودگی، متوجه مساله خون‌های آلوده وارداتی از فرانسه شده بودند.
تصور مرگ همه فامیل با ابتلای یک کودک به HIV!
این بیمار مبتلا به HIV بیان می‌کند: در آن سال وزارت بهداشت فراخوانی منتشر کرد و از همه بیماران تالاسمی و هموفیلی کشور، آزمایش گرفتند و تست من مثبت قطعی شد. در آن زمان نه تنها در ایران بلکه در جهان، اطلاعات کافی در مورد این ویروس وجود نداشت. ۱۳ ساله بودم که دیدم عمه‌ام ظرف پر از آبی را در فریزر گذاشت تا یخ بزند؛ من که تشنه بودم کمی از آب آن ظرف خوردم اما عمه‌ام آب را دور ریخت و اینجا بود که شک کردم به یک بیماری واگیر مبتلا باشم.
او می‌گوید: وقتی متوجه شدم به HIV مبتلا هستم خیلی برایم سخت بود و چون اطلاعاتی در مورد این ویروس نبود، بزرگ فامیل ما می‌گفت که همه ما از این بیماری می‌میریم.
ابراهیم به دلیل مشکلات زیاد مفاصلش در پی بیماری هموفیلی، بعد از گرفتن دیپلم تحصیل را ادامه نداد اما بعد از چند سال به دانشگاه رفت و حالا لیسانس علوم ورزشی دارد. می‌گوید خانواده همیشه همراهش بوده‌اند و هیچ تفاوتی با دیگر اعضای خانواده ندارد.
او حالا در کشاورزی به خانواده‌اش کمک می‌کند و در کنار آن سال‌ها است پرنده عروس هلندی پرورش می‌دهد.
حتی پرسنل بهداشتی نگاه درستی ندارند
ابراهیم می‌گوید: دوستانی که شعور و فهم بالایی دارند نیز از ابتلای من به این ویروس اطلاع دارند و ما کنار هم زندگی می‌کنیم. نگاه جامعه به این بیماران به فرهنگ‌سازی دولت‌ها در این زمینه بستگی دارد که متاسفانه در کشور ما فرهنگ‌سازی درستی در این زمینه انجام نداده‌اند و گاهی حتی پرنسل بهداشت یا آزمایشگاه وقتی متوجه می‌شوند ما به این ویروس مبتلا هستیم نگاه درستی به این بیماری ندارند و این نگاه، بیمار را داغان می‌کند.
این بیمار مبتلا به HIV می‌گوید: هپاتیت C بدون مصرف دارو محو شد و وارد خونم نشد اما از سال ۸۵ مصرف داروی درمان ویروس HIV را شروع کردم و با روحیه بالا و تغذیه سالم بعد از حدود ۲۰ سال ابتلا، اکنون تعداد ویروس‌ها در آزمایش خون من صفر است و وارد مرحله ایدز نشده‌ام.
ورزش حرفه‌ای با HIV
او درباره ورزش و نوع تغذیه‌اش ادامه می‌دهد: به هیچ وجه نوشابه‌های گازدار و خوراکی‌هایی مانند پفک و چیپس مصرف نمی‌کنم و اصلا به سمت مشروبات الکلی و دخانیات نرفته‌ام. ورزشکار حرفه‌ای هم هستم. قبلا پینگ پنگ کار می‌کردم اما به دلیل فشاری که به خاطر هموفیلی به مفاصلم وارد می‌شد و کمبود فاکتور ۸ در کشور، مجبور شدم رشته ورزشی خود را به دارت تغییر بدهم. عضو هیات ورزشی بیماری‌های خاص خوزستان هستم و در بیشتر مسابقه‌های کشوری هم شرکت می‌کنم و مقام آورده‌ام.
ابراهیم درباره دسترسی به داروهایHIV می‌گوید: خوشبختانه داروها را از مرکز بهداشت به صورت رایگان دریافت می‌کنیم و مشکلی در این زمینه نداریم.
سرنگ آلوده و باقی ماجرا
احمد ۴۶ ساله و اهل اهواز است. او یکی دیگر از بیماران مبتلا به ویروس HIV است که در سال‌های گذشته اعتیاد تزریقی داشت و حدود ۱۹ سال پیش با تزریق از طریق سرنگ آلوده، به این ویروس مبتلا شد.
او می‌گوید هر چند می‌دانست کسی که از این سرنگ استفاده می‌کند به HIV مبتلا است و به او هشدار می‌داد که از سرنگش استفاده نکند اما چون با این ویروس و بیماری آشنا نبود به هشدارها توجهی نکرد و درگیر شد.
وقتی مادر بیمار HIV او را نمی‌پذیرد
احمد در مورد نحوه اطلاع از بیماری خود می‌گوید: بعد از مدت‌ها مواد مخدر را قطع کردم و یکی از دوستانم پیشنهاد داد آزمایش بدهم و نمونه، مثبت بود. من ابتلا به این ویروس را پذیرفتم و با آن کنار آمدم. خواهرهای من هم هیچ مشکلی با بیماری‌ام ندارند اما مادرم هنوز در رفتار و کردار، انگ آن را به من می‌زند و برادر بزرگم هم هیچ ارتباطی با من ندارد. با وجود اینکه می‌دانند من آنقدر مراقبت می‌کنم که کسی مبتلا نمی‌شود اما باز هم با این بیماری کنار نیامده‌اند.
گاهی حتی پزشکان هم ما را می‌رانند
این بیمار خوزستانی می‌گوید: این بیماران در اجتماع پذیرفته نمی‌شوند و به همین دلیل نمی‌خواهند قبول کنند که به این ویروس مبتلا هستند و از درمان ترس دارند. انگ و تبعیضی که به بیماران HIV زده می‌شود اجازه درمان نمی‌دهد در صورتی که اگر درمان خود را پیگیری کنند، می‌توانند مانند یک انسان عادی زندگی خود را ادامه دهند اما گاهی پیش آمده است که پزشکان هم ما را می‌رانند.
این بیمار مبتلا به HIV با اشاره به معیشت سخت مبتلایان به این بیماری می‌گوید: خیلی از بیماران هستند که به دلیل مشکلات مالی، حتی نمی‌آیند دارویشان که رایگان است را بگیرند. از نظر مالی هم شاید ۹۹ درصد بیماران زیر خط فقر هستند و حتی نمی‌توانند کرایه تاکسی برای آمدن به مرکز و انجام آزمایش رایگان را پرداخت کنند.
این بیمار در مورد علت عدم پیگیری درمانش در این یک سال بیان می‌کند: سال‌ها پیش ازدواج کردم و همسرم ادامه تحصیل داد و مدرک دامپزشکی خود را گرفت اما در نهایت خیلی ساده به من گفت من یک آدم باسوادم اما تو یک بیمار بی‌سواد هستی و ما به درد هم نمی‌خوریم. خانه من به نام او بود و او خانه و زندگی و همه چیز را برد. با این اتفاق خیلی به هم ریختم و خودم را باختم و بی‌خیال درمانم شدم اما حالا دوباره درمانم را شروع کرده‌ام. هر چند حالا مثل آواره‌ها هستم و هر ۱۰ روز به خانه مادرم یا یکی از خواهرهایم می‌روم.
او درمورد وضعیت دسترسی به داروها بیان می‌کند: داروها رایگان و در دسترس هستند اما چند سال پیش یک سری داروهای مولتی ویتامین هم به ما می‌دادند که این داروها را قطع کرده‌اند.
احمد ادامه می‌دهد: قبلا باشگاه مثبت را برای بیماران مبتلا به این ویروس داشتیم و کارهایی هم برای بیماران راه‌اندازی شده بود اما حالا باشگاه فقط اسمی وجود دارد و هیچ فعالیتی در آن نمی‌بینیم.
پیگیری نکردن درمان یعنی افزایش بیماران HIV
او می‌گوید: کسانی که به تازگی به ویروس HIV مبتلا شده‌اند باید سریع پیگیر درمان خود باشند تا بتوانند مانند یک انسان عادی زندگی کنند. پیگیری نکردن درمان یعنی افزودن یک بیمار به بیماران HIV و در این شرایط حتی راه رفتن ما هم خطرناک می‌شود. مثلا من که بیمار تشنجی هستم و هر آن ممکن است تشنج کنم، اگر درمان نکنم و بار ویروس بالا باشد، اگر در خیابان تشنج کنم دیگر در حال خود نیستم که به اطرافیان بگویم من بیمار هستم و مراقب باشند و در نتیجه احتمال ابتلای افرادی که به من کمک می‌کنند وجود دارد.
از انگ تا کینه و انتقام از جامعه
بهروز امیری دبیر موسسه آینده‌سازان فردای جوانان ایران است و حدود ۱۸ سال است در حوزه بیماری ایدز فعالیت می‌کند.
او می‌گوید: بخش عظیمی از مشکلات بیماران مبتلا به HIV یا ایدز، انگ و تبعیض است و روزانه با این مساله مواجه می‌شوند. دید مردم نسبت به این بیماران منفی است و بیشتر افراد فکر می‌کنند این بیماران از طریق روابط جنسی یا رفتار پرخطر به این ویروس مبتلا شده‌اند در حالی که بسیاری از افراد به دلایل دیگر و ناخواسته به بیمار شده‌اند.
وی بیان می‌کند: همیشه سعی کرده‌ایم آگاه‌سازی مردم را بیشتر کنیم و از طرفی سعی کرده‌ایم مهارت‌های فردی و اجتماعی بیماران را افزایش دهیم تا در مقابل این انگ و تبعیض واکسیناسیون شوند.
امیری می‌گوید: باید از بیماران حمایت شود تا از خطرات بعدی جلوگیری شود. ما بیمارانی داشتیم که از خانواده و جامعه طرد شده بودند و می خواستند از جامعه انتقام بگیرند. اگر مردم نگاه خود به این بیماران تغییر بدهند قطعا این افراد در درمان هم نتیجه بهتری خواهند گرفت.
وی با اشاره به تلاش برای حمایت از این بیماران و سختی معیشت این افراد عنوان می‌کند: تاکنون در خوزستان به حدود ۲ هزار و ۶۰۰ بیمار و متاثر از HIV خدمات ارائه شده است.
وی بیان می‌کند: حدود ۱۲ سال مدیریت مجموعه‌ای با عنوان باشگاه مثبت را در اهواز زیر نظر سازمان ملل و وزارت بهداشت بر عهده داشتم و ارائه خدمات آموزشی، مشاوره، حرفه‌آموزی و پیگیری مسائل بیماران در این مجموعه انجام می‌شد اما پس از آن، این مجموعه در اختیار بهزیستی و دانشگاه علوم پزشکی قرار گرفت. در واقع این مجموعه پاتوق بیماران بود و این مکان را نقطه امن خود می‌دانستند اما حالا خدماتی که به بیماران ارائه می‌شود مانند سابق نیست و بیماران رضایت ندارند.
امیری بیان می‌کند: همچنین مجموعه آموزشی، خدماتی و مشاوره در خوزستان در حوزه آسیب‌های اجتماعی و ایدز در حال فعالیت است که بخشی از کار در حوزه اطلاع‌رسانی به عموم مردم است.
وی می گوید: یکی از موضوعات مهم در بحث این بیماری، اطلاع‌رسانی و آگاه‌سازی جامعه است و باید از دیگر ظرفیت‌ها برای افزایش آگاهی مردم در مورد بیماری ایدز استفاده کرد. همچنین با توجه به تعداد بالای مبتلایان و احتمال افزایش تعداد آن‌ها، باید تلاش شود پاتوق‌های اجتماعی این بیماران بیشتر شود.
ارتباط فردا: نه تنها درد و رنج بیماری بلکه درد پذیرفته نشدن در جامعه، نداشتن جایی برای کنار هم بودن و نگاه منفی مردم هم به بیماران مبتلا به HIV و ایدز تحمیل شده است؛ دردی که دوای آن آگاهی است و بس.
انتهای پیام
